Cómo atender el duelo de las personas con discapacidad (II)

Patricia Díaz, psicóloga infanto-juvenil de FMLC

 

© MalagónAbordamos de nuevo este tema, del que ya hemos hablado en artículos anteriores ya que, a pesar de su importancia, no siempre se le dedica la atención que se merece.

Hoy nos centraremos en aquellos factores que pueden ser determinantes a la hora de desarrollar un duelo complicado en las personas con discapacidad intelectual, es decir: los factores considerados de riesgo para este colectivo que deben ser tenidos en cuenta por los profesionales que les rodean y sus familiares:

Pérdidas bruscas e inesperadas

Cuanto más brusca sea la pérdida de un ser querido, peores van a ser las consecuencias sobre esta población, pero no hay que olvidar que, dada su baja comprensión, a menudo las personas con discapacidad no pueden prever una muerte, aunque ésta corresponda a una situación natural por edad avanzada.

Por esta razón, deberemos tomar como inesperadas todas las pérdidas no predecibles y temer una reacción complicada.

Falta de apoyo percibido o traumas acumulativos

Esto hace referencia a la pérdida de apoyos durante el duelo. Esta situación se da cuando el entorno no es capaz de dar apoyo suficiente al doliente discapacitado, bien porque lo consideran incapaz de expresar y compartir el dolor, porque no hay empatía con él o por el papel que ocupa el doliente en la relación familiar.

Otras pérdidas asociadas pueden ser la de la vivienda donde desarrollaba su vida habitualmente por la muerte del cuidador principal, la pérdida del estatus, de las actividades habituales…

La dependencia y la sobreprotección en relación con las pérdidas

Como la esperanza de vida ha aumentado bastante, hay mayor probabilidad de que la persona con discapacidad tenga que afrontar un mayor número de pérdidas a lo largo de su vida. Si a esto unimos una cierta dependencia de los padres cuidadores, cuya mentalidad a menudo tiende a evitarle el sufrimiento a sus hijos discapacitados, esto hará que la pérdida de esos apoyos básicos dejen desprotegido al adulto discapacitado ante el duelo, aunque a menudo dichas pérdidas sea lógicas por temas de edad.

Esos cambios a nivel familiar inciden directamente en el contexto del adulto con discapacidad, que se verá obligado a hacer modificaciones en su dependencia y en su vida, con los consiguientes problemas que puedan derivarse de estos ajustes no planificados.

Limitación cognitiva con respecto al significado de la pérdida

Cuanto más grave es la discapacidad intelectual, mayores son las dificultades de introspección que son necesarias para elaborar duelo. Además, hay que tener en cuenta que, en estos casos, nos solemos guiar por las distintas etapas del desarrollo para poder adecuar las explicaciones o la atención.

Si tenemos en cuenta que una parte de la resolución del duelo pasa por redefinirse como persona, hay que ser conscientes de que las personas con discapacidad intelectual tendrán muchas limitaciones en las distintas etapas del duelo y en el procesamiento cognitivo del mismo.

Incapacidad para comunicar la experiencia de dolor

Ante las experiencias dolorosas, muchos adultos sufren un bloqueo que les genera problemas para comunicar el dolor. En los menores y adultos con discapacidad intelectual, que a menudo son dependientes, además de estos problemas en algunos casos encontramos la incapacidad para dar explicaciones reales sobre lo que está pasando y hacer partícipe al otro de esa experiencia.

Con frecuencia esto genera una comunicación irreal sobre la experiencia que dificulta el proceso, mientras que en otros, el cambio en el contexto causado por la muerte de los cuidadores hace que no puedan darse las circunstancias idóneas para compartir la experiencia de dolor.

Aislamiento social y soledad

Esta variable es común a casi todas las personas afectadas por una discapacidad intelectual. A medida que crecen y sus padres se van haciendo mayores, el aislamiento es mayor, ya no llevan a cabo las mismas actividades ni su autonomía es la misma.

De ahí que, cuando tiene lugar el duelo, es probable que se añada también una situación de aislamiento que puede ser previa, o sobrevenir durante el duelo por los reajustes familiares que implica.

Diagnóstico Dual

El diagnóstico dual hace que las personas muestren diferentes síntomas asociados de diversas formas y mediados por determinados trastornos duales que se dan a la vez.

Además de facilitar una mejor comprensión del duelo, con este artículo y el post previo buscamos ayudar a prever estas situaciones y ser más conscientes de las dificultades asociadas o de aquellos elementos que van a complicar el duelo, sin perder de vista cualquier modificación, explicación o adaptación que se puedan ir haciendo en el futuro, con el fin de dar una mejor respuesta en estas situaciones.

Para saber más sobre la atención del duelo en personas con discapacidad, puedes descargar gratis nuestro manual práctico “Hablemos de Duelo”, que incluye un apartado sobre cómo ayudar a afrontar el duelo a las personas con discapacidad intelectual. La guía está disponible gratuitamente para su descarga en nuestra página web:

www.fundacionmlc.org.

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